Diario de una enfermedad

Hace algún tiempo escribí algunos artículos sobre la lucha contra mi enfermedad en este blog (aquí y aquí). También se publicó otro artículo en ABC (aquí). Siempre he pensado que dar a conocer mi situación con una enfermedad rara, lejos de responder a un exhibicionismo impúdico, puede ayudar a dar a conocer una enfermedad rara: puede ayudar a otros que se encuentran en la misma situación y puede poner un granito de arena para que se encuentre una solución a la enfermedad. Cierto que el granito es pequeño, pero aún los grandes desiertos están hechos de pequeños granos de arena. Yo tengo una variedad de parkisonismo llamada atrofia multisistema, que no tiene cura y que es una enfermedad rara. Las enfermedades raras encontrarán solución un día y por eso los que las padecen hacen ímprobos esfuerzos en darlas a conocer. El ejemplo más claro reciente es el de Francisco Luzón y la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ha creado una fundación, concede numerosas entrevistas y ha publicado un libro admirable (El viaje es la recompensa). Ha pasado un tiempo desde mis primeros artículos y ¿dónde y sobre todo cómo estoy ahora? La enfermedad, desde luego, ha evolucionado para mal, pero no todo son […] http://hayderecho.com
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